21.3. Welt-Down-Syndrom-Tag

wie jedes Jahr am 21. März ist auch heute wieder der Welt-Down-Syndrom-Day! Am 21.3. weil beim Down-Syndrom das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist. Und dieses Jahr möchte ich Euch von unserem Leben mit einer jungen Dame und ihrem Extra-Chromosom erzählen.

Ich war 22 Jahre alt als sie zur Welt kam, 6 Wochen zu früh und mit einem Extra-Chromosom im Gepäck. Die Ärzte und Schwestern waren wirklich sehr nett, obwohl ich im Nachhinein schon ein wenig gemein finde dass Sie den Verdacht auf DS nur meinem Mann mitgeteilt haben, er hatte dann das "Vergnügen" es mir zu sagen. An diese erste Nacht werde ich mich wohl immer erinnern, es wurde eine Dame gerufen die sich mit dem DS "auskannte", uns wurde eine Telefonnummer von einer Familie überreicht die 2 Kinder mit DS hatten. Von jeder Seite kamen gute (und schlechtere Ratschläge). So meinte eine Krankenschwester zu uns, wir sollten daran denken unsere Tochter später sterilisieren zu lassen (dabei war sie noch keine 6 Stunden alt). Eine andere meinte: Besondere Kinder suchen sich ihre Familien selber aus und werden nur dort hineingeboren wo sie sich sicher sind, auch geliebt zu werden. Diesen Gedanken fand und finde ich auch heute noch sehr schön. 

Unsere Familien waren einfach nur toll! Sie wurde sofort angenommen und bedingungslos geliebt!

Zusätzlich zum DS hatte sie noch 2 kleine Löcher im Herzen und eine Harnwegsstenose. Ein Loch und die Stenose verschwanden im Laufe der Jahre alleine. Das andere Loch wurde in der Kindergartenzeit mit einer Spirale verschlossen. Als wir dachten das jetzt alles in Ordnung ist, kamen noch 2 kaputte Hüftgelenke und vor ein paar Jahren eine Epilepsie hinzu. Aber alles ist machbar! Auf die Hüfte wird immer wieder geschaut (sie soll ja auch keine Leistungssportlerin werden ;-) und mit ein wenig Glück braucht sie auch die Antiepileptika nicht ewig. Sie ist 3 Jahre lang in einen integrativen Kindergarten gegangen, das erste Kind mit Down-Syndrom das der Kindergarten hatte und es lief einfach nur super. Ich war so stolz als mich eines Tages die Mutter eines Nicht-Integrativen-Kindes fragte ob sich unsere Kinder nicht mal treffen könnten weil ihr Sohn unsere Tochter so gern hat.

Nun ist sie schon stolze 15 Jahre alt. Neu sind die Schlafapnoen (zumindest neu festgestellt, haben tut sie die Apnoen wohl schon seit Jahren) und wir sind noch in der Findungsphase wie wir da weiter verfahren sollen.  Auch die Sprache war schon mal besser und daher haben wir im Moment (erstmal Leihweise) einen Talker hier.

Aber das Leben mit einem Kind -nein Verzeihung- einer Jugendlichen mit DS, bietet noch viel mehr! Sie ist in Kendall von Big Time Rush verliebt, war auf Klassenfahrt in Berlin und hat dort in der Disco einen Jungen geküsst (die Reaktion von meinem Mann wäre ein Video auf Youtube wert gewesen, ihm sind alle Gesichtszüge entgleist, sie ist schließlich sein kleines Mädchen). Ihr Lieblingsspruch ist "Du nervst mich verrückt!". Man muss bitte vorher an die Tür klopfen bevor man ihr Zimmer betritt und wird morgens wenn man sie zur Schule weckt mit den Worten "Falsches Zimmer" aus dem Raum geworfen. Sie hat einen tollen Humor, den berühmten Charme und die Gabe sich aus allen Situationen herauszuwinden wo sie gerade keine Lust zu hat.

Sie hat zwei wundervolle jüngere Brüder, die bestimmt auch dank ihr, so toll geworden sind. Ihren "großen" (3 Jahre jünger, aber 2 Köpfe größer) Bruder liebt sie abgöttisch, den kleinen Bruder (gerade Schulkind) nur, wenn er sie nicht gerade geärgert hat.

Sie geht in die 9. Klasse einer GB-Waldorfschule und kann dort bis zur 12. Klasse bleiben. Was danach wird, werden wir sehen. Auch sie soll arbeiten und irgendwann mal in ein betreutes Wohnen ziehen. Zukunftsmusik.

Lang ist es geworden, toll wer bis hierhin durchgehalten hat ;-) Dies war ein kleiner Einblick in unser ganz normales Leben, denn das ist es für uns, und wir lieben es so! Nie würden wir auch nur eines unserer Kinder anders haben wollen als sie sind.

Und zum Schluss noch einen Buchtipp zum Thema:

In diesem Sinne, einen fröhlichen WDSD 2013 !!!